El blog de una fibro











{julio 31, 2008}   Vivir con fibromialgia

Empezare explicando un poco lo que es la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
es una enfermedad que afecta fundamentalmente a mujeres y que se caracteriza por dolor generalizado, incapacitarte y crónico (durante todo el día y para toda la vida), junto con la demostración en la exploración física de unos puntos previamente definidos en los que la presión moderada desencadena dolor, denominados puntos sensibles de la fibromialgia.
Además, se acompaña de un número importante de trastornos complejos entre los que se encuentra la cefalea, vejiga irritable, alteraciones digestivas funcionales, dismenorrea, parestesias, intolerancia a los cambios térmicos, intolerancia al ejercicio debilidad muscular cansancio persistente, rigidez, fatiga prolongada tras el ejercicio leve o moderado y sueño no reparador;
conjunto de problemas que condicionan en la mayoría de las mujeres portadoras de esta enfermedad una alteración funcional grave.
El dolor crónico generalizado e incapacitarte que padecemos las mujeres junto al insomnio. Que en ocasiones es grave, mas la conjunción de otras muchas alteraciones en distintos órganos y sistemas condiciona el que seamos vistas por múltiples e inútiles pruebas complementarias en las que no se encuentra nada esto hace que con frecuencia sean etiquetadas de somatizadotas, ansiosas, depresivas o locas y condiciona en las pacientes un estado de frustración permanente que agrava el estado de depresión/ansiedad reactiva que produce toda enfermedad grave incapacítate

 Tantos años con dolores que fueron en aumento, ningún medico me dijo lo que tenia, el trabajo lo lleve como pude, con bajas cuando no podía más y después vuelta a empezar.
Me case tuve a mis dos hijos y seguí con mas dolores, en casa todo se iba deteriorando pues yo cada vez estaba peor ya no podía hacer lo que siempre estaban acostumbrados mi familia y amigos, de ser una persona súper activa cada vez tenia menos ganas de hacer nada hasta un simple abrazo de mi marido o de mis hijos era un suplicio para mí, claro esto ellos no lo entendían
si los médicos me decían que no salía nada en las pruebas como era que yo estaba tan mal.
Mi carácter cambio y mucho pase de ser una persona alegre que cantaba y bailaba hasta con la escobaba estar siempre triste y con mal genio, todo me molestaba, solo tenia dolor y nadie lo veía ni me entendía.
De ser la persona más feliz pase a ser la mas amargada de la tierra.
Cosa de diez años atrás, en una de las ocasiones que estaba tal mal y estando sentada en el sofá de casa fui a levantarme y no pude quede paralizada, ale a urgencia y nuevas pruebas.
Fue por fin el reumatólogo el que me dijo que tenía fibromialgia.
La verdad es que me alegre, pues por fin me decían lo que tenia y pensé ahora me dará un tratamiento y listo puedo seguir trabajando y con mi vida de antes.
Pero después viene la segunda parte cuando me dijo no te quiero preocupar no es una enfermedad orgánica pero es crónica, y de momento no tiene curación.
Me puse a llorar y le dije déme usted unas pastillas que me quiten el dolor y así podré trabajar, pero comencé a probar diferentes tratamientos y ninguno me mejoraba y cada vez estaba más mal y más cansada.
Afortunadamente di con unos médicos que me dijeron no te preocupes intentaremos encontrar un tratamiento que al menos frene un poco los síntomas, pero debes ir preparándote para dar un cambio a tu vida.
Evidentemente yo no quería ese cambio me daba miedo renunciar al trabajo donde yo quería continuar siendo una persona independiente que pudiera valerse y ganarse la vida por ella misma.
Pero el cuerpo es muy sabio y madura todas las rebeldías, así tu vida va adaptándose a los cambios. La cabeza va mas rápida pero el cuerpo es difícil de entender, para mi es mucho más toda esta adaptación por decirlo de alguna manera va produciéndose a las necesidades de tu cuerpo.
Tu vida cambia y se pone al revés y la persona activa y “útil” a la sociedad que eras antes, tienes la sensación que has dejado de serlo
Pero sabéis que es lo que más me ha dolido durante un tiempo, no ha sido ni el cuello ni la espalda, ni las piernas—-ha sido el corazón pues poca gente ha estado a mi lado, y os aseguro yo hablo muy poco de mis dolencias, pero he tenido que ver como muchos de mis supuestos amigos me daban la espalda se ve que para las juergas tenia un montón, pero para el dolor la gente sale huyendo, mis hermanas las tengo a 300 kilómetros lo mismo que mis padres.
A mis hijos también les ha costado asumir que su madre no es la que era y si es mi marido lo mismo, para las heridas del alma no hay calmante que te quite el dolor, y esa sensación de que nadie te cree, que a nadie le interesa si necesitas algo aunque solo sea un abrazo, esa sensación es la que me tuvo hundida.
En ese tiempo estuve fatal en todos los sentidos fue una época horrible, coji depresión por el dolor y la incomprensión recibida, fue en ocasiones y en días cuando estuve ten mal cuando escribí todo esto y mucho mas.
Esta situación se agrava porque con frecuencia la enfermedad deteriora la relación de pareja, las mujeres se encuentran o son desplazadas del rol que juegan como madres en el seno de la familia y por la incapacidad que produce el dolor crónico para el desempeño de cualquier tipo de jornada laboral completa. Además, es frecuente el escepticismo de algunos profesionales médicos hacia la fibromialgia, que no se creen que exista, que la desconocen  que no saben como manejarla, y el de algunos médicos que no teniendo datos objetivos para evaluarla la ignoran. Sin embargo, esta enfermedad crónica, tan mal reconocida, que provoca dolores extensos que pueden llegar a ser invalidan tes  y que afectan a la esfera biológica, psicológica y social de las pacientes es un verdadero problema de salud pública por su elevada prevalecía y morbilidad, como así lo reconocen en la actualidad algunos Planes de Salud de Comunidades Autónomas Españolas. Se estima que en España la padecen alrededor de un millón y medio de mujeres y que es la enfermedad más representativa del dolor crónico en la población, con altos índices de frecuentación en consultas médicas de atención primaria, de especialistas y en servicios de urgencias, con un elevado consumo de recursos sanitarios y económicos.
El punto clave de la argumentación de que el dolor generalizado crónico en la fibromialgia no es simplemente una manifestación de somatización o inventada por las propias pacientes, es que” el dolor es real” Se ha demostrado sin ambigüedades una sensibilidad no receptiva (terminación nerviosa receptora de estímulos dolorosos) alterada en los pacientes con fibromialgia.
Bien hasta aquí un poco de información de lo que es la enfermedad.
Es difícil hablar de la fibromialgia cuando te ha cambiado la vida tan radicalmente, con todas las implicaciones que comporta: incomprensión en el trabajo, en los amigos y en la familia, y la incomprensión por parte de profesionales de la salud.
Si miro hacia atrás no recuerdo estar sin dolor.
Desde muy joven he tenido problemas de salud, cuando comencé a trabajar siempre me quejaba de la espalda pensé que era normal dado el tipo de trabajo que tenia, pero si no era la espalda eran las piernas o los codos, las lumbares o cervicales. Los médicos solo me dado toda la vida calmantes, antiflamatorios y relajantes musculares, su respuesta a mi dolor eran son dolores posturales y cosas del los cambios de tiempo.

Todo fue cambiando afortunadamente la gente de mi alrededor empezó a comprender, con mucha información y ayuda ` por supuesto, y con la ayuda de médicos, psicólogos, de mi familia y saber todo de mi misma, me propuse que esta transformación no podía hundirme en la miseria, donde mi familia se resistió y a mí me daba la impresión de que mis hijos solo veían una madre enferma.
Así decidí poner fin a esta situación con mucha resistencia para la aceptación y con mucha ayuda para afrontarla partir de ay mi vida ha cambiado y mucho.
La fibromialgia es invisible, no nos marca por fuera pero nos deja una sombra por dentro que se nos hace triste la mirada, aunque aparentemente estemos la mar de buenas;
Es difícil tener siempre que justificarte delante de todos y también delante de una misma que estas enferma es complicado que te crean desde el momento que estas cenando con los amigos, haciendo la compra o la comida en casa, cuando de momento no te puedes mover, cuando te tienen que ayudar a caminar, no puedes subir escaleras y ese día se acabo para ti.
Pero cierto es también que al día siguiente o al otro puedes comenzar sin tanto dolor y te puedes mover un poco mejor e incluso hacer una trucha.
Parece increíble pero es real, tu cuerpo se paraliza por completo y necesita un tiempo mas menos largo para volver a ponerse en marcha en mi caso nunca me quedo como estaba antes de las crisis Me quita la paz serenidad,y la ilusión–incluso a veces cuando el dolor es tan insoportable las ganas de continuar.
Pero no todo es negativo—gracias a la fibromialgia he podido dar otro sentido a mi vidas es verdad que no puedo trabajar y que la economía de casa se ha resentido pero he de reconocer también que mi vida ha dado un giro de 360%.
Formo parte junto con otras cuantas y queridas locas de una asociación, nos empeñamos en que esto no acabaría con nosotras, nada más nos cambiaria el ritmo .Así nos enseñaron a frotar las crisis para después continuar siendo positivas. Fuimos conociendo un mundo diferente del que habíamos conocido hasta ese momento, y pensamos que desde nuestra experiencia podíamos ayudar a otras a afrontar la enfermedad pero, sobre todo a aceptarnos y a querernos porque en el fondo somos las mismas pero con fibromialgia.
Hemos recobrado la sonrisa, aunque a veces una crisis de dolor o de cansancio nos lo quiera arrancar.
Queremos que se investigue, que se nos trate bien, pero por encima de todo que se nos acepte y quieran como a personas que estamos enfermas aunque por fuera no lo aparentemos pues ciertamente es una enfermedad muy agradecida siempre que no tengas un dolor insoportable, lo cual no quiere decir que no tengas dolor continuamente desde que te levantas de la cama hasta cuando estas en ella.
Pero por encima de todo queremos vivir y normalizar nuestra vidas queremos tener el máximo posible de calidad de vida porque si nosotros conseguimos mejorar, nuestro circulo mas próximo también lo hará.
Yo tengo mucha esperanza en que se conseguirá ciertas cosas que nos ayudaran a vivir con la fibromialgia.No se si mi generación conocerá el remedio de la pastilla maravillosa pero no quiero perder la ilusión de que sea así, porque quiero continuar haciendo mi vida por mucho que sea diferente a la que hacia antes.
Queremos volver a reír, mantener el sentido de nuestra vida——
Estamos dispuestas a cambiar nuestra escala de valores, pero no queremos renunciar a nada,
Aceptamos que somos mas espesas, más lentas con menos fuerza—pero continuamos siendo nosotras, necesitamos ayuda para adaptar nuestro cuerpo, pero sobre todo nuestro espíritu a esta nueva situación.
A los médicos les digo que no se cansen de trabajar de escucharnos yo entiendo que tratar con pacientes como nosotros no resulta agradable ni gratificante para ningún profesional porque casi nunca mejoramos, pero nos podéis querer y ayudar a aceptar nuestra incapacidad.
Sobretodo creernos no somos “quejitas “nada más estamos enfermas, informarnos de lo que pasa a nuestro cuerpo y ayudarnos a poder mejorar ya sabemos que de momento curarnos no podéis, pero queremos participar de los progresos y ser enfermos que ayuden a nuestros médicos a comprendernos.
Bueno más o menos a grandes rasgos esta es mi vida desde que tengo por compañera a la fibromialgia,
.

 



{julio 18, 2008}   QUERIDOS TODOS

 

Me voy, volveré cuando sepáis donde están guardadas las bolas de naftalina, cuando nuestra casa ya no tenga secretos para ninguno de vosotros, cuando seáis capaces de descifrar los códigos de los botones de la lavadora, cuando logréis reprimir el impulso de llamarme a gritos si se acaba la pasta de dientes o el papel higiénico.

Volveré cuando estéis dispuestos  a llevar conmigo la corona de reina de la casa. Cuando no me necesitéis más que par compartir.

 

Ya se que me echareis de menos, estoy segura.

También yo a vosotros, pero solo desapareciendo podré rellenar los huecos que vuestro cariño me produce…..Solo podré estar segura de que verdaderamente me queréis cuando no tengáis necesidad de mi para comer o para vestiros o para lavaros o para encontrar las tijeras.

Ya no quiero se la reina déla casa, estoy harta, me he cansado de tan gran responsabilidad y he caído en la cuenta de que si sigo jugando el papel de madre súper no lograre inculcaros mas que una mentalidad de súbditos yo os quiero libres y moderadamente suficientes y autónomos.

Ya se que vuestro comportamiento conmigo no es mas que un dejarse llevar por mi rutina; también por eso quiero poner tierra de por medio.

Si me quedo, seguiré poniéndoos todo al alcance de la mano, jugando mi papel de omnipresente para que me queráis más.

 

Si, para que me queráis más .Me he dado cuenta de que todo lo que hago es para que me queráis más, y eso me parece tan peligroso para vosotros como para mi. Es una trampa para todos.

Palabra de honor que me voy por cansancio, aunque sea una lata dormirse todas las noches pensando en la comida del día siguiente y hacer la compra a salto de mata cuando vienes del trabajo, a la larga, pesa mucho la manía de ver siempre un velo de polvo en los muebles cuando me siento un rato en el sofá, y la perenne atracción hacia la bayeta y la cera. Pero no es solo por eso. No. Tampoco me voy porque esté harta de poner lavadoras mientras me desabrocho el abrigo no porque quiera estar mas tiempo libre para hacer carreras en mi trabajo. No. Hace ya mucho tiempo que tuve que elegir una perpetua interinidad en mi profesión porque no podía compatibilizar una mayor dedicación mental al trabajo profesional con la lista de la compra. Me voy para enseñaros a compartir, pero sobre todo me viy para ver si aprendo a delegar.

 

Porque si lo consigo, no volveré nunca mas a sentirme culpable cuando se quemen las lentejas o cuando alguno no tenga camisa planchada que ponerse.

La culpa de que sea imprescindible en casa es sólo mía, así que desapareciendo yo por unos días, os daréis cuenta vosotros de que la monarquía domestica es fácilmente derrocable y quizás yo pueda aprender la humildad necesaria para ser, cuando vuelva, una mas entre la plebe.

 

Cuando encontréis la naftalina no dejéis de avisarme. Seguro que para entonces yo también habré aprendido a no ser tan excesivamente buena.

Puede ser que ese día no nos queramos mas, pero seguro que nos queremos mejor.

Besos.

Mama un ser humano.



{julio 18, 2008}   QUERIDOS TODOS



{julio 17, 2008}   UN RAYITO DE SOL

 

 

Después de unos días de un calor casi infernal, había estado lloviendo durante toda la noche, era una de esas típicas tormentas de verano que ayudan a aligerar un poco el ambiente.

Él, apenas si había podido dormir, agazapado entre sus sabanas de algodón, con el nerviosismo de su primer día y deseando qué las horas pasaran lo más rápidas posible.
Se había entretenido hablando con las estrellas, que no tenían mucho trabajo en esa noche, escuchando las historias que estas le contaban, sobre los seres que habitaban la tierra, sobre unas cosas que se llamaban sentimientos y que por lo visto lo mismo les hacia muy felices, que les hacia llorar o sufrir, sobre todo de algo llamado amor y de como algunos enamorados les confiaban en ellas sus cuitas amorosas y como incluso muchos, les dedicaban poemas.
– ¿Amor? ¿Que será eso? ¡Pobre de mí! No tengo ni idea, cuantas cosas me quedan por descubrir y por lo que explican debe de ser algo muy hermoso… ¡Huí! Que ganas que tengo de verlo todo.
Por fin parecía que se acercaba el momento, pero en aquella mañana lluviosa, su padre estaba oculto por las nubes que no dejaban filtrar su luz, parecía como si al amanecer le costara trabajo arrancar.
Sus hermanos se empecinaban en chocar incasables contra las nubes, en su intento de traspasarlas, pero estas compactas y muy espesas no los dejaban.

Sin embargo, él, un rayito pequeñito de color dorado brillante, no quería conformarse con esta suerte… Era su primer amanecer y quería ver eso de lo que tantas veces había oído hablar a sus mayores… Eso de lo que hablaban las estrellas… Eso de lo que la Luna y su padre discutían tan a menudo… El MUNDO Y LA VIDA.
Quería asomarse a la tierra y conocer algún ser humano, porque, por lo que decían era algo maravilloso, la mejor creación del universo.

Así que andaba cabizbajo y cuachipurrina, paseando incesantemente de un lado a otro, por la alfombra gris oscura que el cielo había ido formando.
Dio en pasar por allí, el hada del amanecer, envuelta como siempre en su vestido de niebla blanca, brillando en su pelo dorado las gotas de rocío y con ese halo de luminosidad azulada que le servia de capa, tenía dibujada en su carita de sueño una sonrisa adormilada y sus ojos lánguidos permanecían aun medio cerrados.
Se fijó en el pequeño, vio su pena, el brillo cuachipurrina que desprendía y le preguntó que le pasaba.
Él le contó sus deseos, sus ilusiones, sus esperanzas, como había estado esperando ese día con verdadera ansiedad y como el dios de las tormentas había desbaratado en unas horas, todas sus pretensiones.
Ella lo escuchó con paciencia y simpatía, le sonrió y se compadeció de su pena… tomó ayuda del viento y soplando abrió un hueco por el que pudiera filtrarse.
Quiso la casualidad o quizás el hada lo hizo con toda su intención, que aquel “huequito” diera directamente sobre una ventana entreabierta de un pueblecito de la costa.
El rayito de sol se coló contento, no sin antes darle las gracias y corrió a asomarse curioso, por entre las rendijas de la persiana.
¡OH! Exclamó, al ver un hombre que descansaba plácidamente, sobre su cama.
Se adentró para examinarlo bien, quería acercarse más y acariciarlo, le habían dicho que cuando se tocaba la piel de un ser humano, esta desprendía calor y ¡¡claro!! Él quería comprobarlo.
Se posó en su cuerpo desnudo, subió por sus piernas…
Era una sensación muy agradable, su piel era suave, se enredo en su vello, le hizo cosquillas, ¡ siguió subiendo por su vientre y se coló en el ombligo,¡¡que curioso agujerito!!, Avanzó en su ascenso y se paro un momento en su pecho, que subía y bajaba al compás de la respiración…
-¿Qué será ese ruido?..bumm… bummm…bummm…bummm-
Debe ser una maquinita que tiene dentro¡¡¡
Subió por su garganta, que también emitía pequeños sonidos y se poso en su rostro.
Suavemente y despacito lo fue estudiando todo, se dejo caer como por un tobogán por su nariz. Jeje… ¡¡Le pareció graciosa!!. Su boca…
Una boca jugosa y carnosa y que en sus labios dibujaba una sonrisa de calma, el mentón era fuerte… con un hoyuelo en medio, dibujo círculos en sus mejillas y de pronto se paro en sus ojos… ¡qué susto!!
Al contacto con ellos, estos se abrieron y lo miraron… ¡Qué bonitos!! Parecían dos trocitos de caramelo.
El hombre empezó a desperezarse y el rayito nervioso sin saber que hacer, le dio un suave beso y se marchó corriendo a esconderse entre las nubes, pero feliz porque había hecho realidad uno de sus sueños.



{julio 17, 2008}   COMO GAVIOTA
COMO GAVIOTA
COMO GAVIOTA

Te espero en el infinito…

Como gaviota…

Como gaviota sigo mi vuelo, rotas las alas y…

Llenos de lágrimas los ojos, honda la mirada.

Cielo azul de una tierra hermosa, acogedora.

Volar y volar por los mares… las montañas…

Quiero remontar el vuelo.

¡Si cediera la presión del pecho!

Los colores han perdido su brillo:

El rojo del amor, ya no es rojo.

El amarillo de la amistad, no es amarillo.

El azul de la bondad se ha tornado oscuro.

La sonrisa transparente, se ha fundido…

Quiero volar.

Deseo volar.

Expandir mi alma por el campo abierto del amor.

Acogerme al viento del otoño permanente,

Y a la brisa pasajera del amanecer

Donde pueda hallar

En otra alma gemela el sueño de la felicidad.

Volar…

Volar…

Voy a seguir volando.

Volaré…



{julio 17, 2008}   LUNA AZUL

Pon una hoja tierna de la luna

Debajo de tu almohada

Y mirarás lo que quieras ver.

Lleva siempre un frasquito del aire de la luna

Para cuando te ahogues,

Y dale la llave de la luna

A los presos y a los desencantados.

Para los condenados a muerte

Y para los condenados a vida

No hay mejor estimulante que la luna

En dosis precisas y controladas

 



{julio 14, 2008}   Que caretooooooo

Pero que bien, que gustito



{julio 14, 2008}   Mas playa



{julio 14, 2008}   Revoltijo

Días de playa revoltijos de ropas camastros arenas por todos lo sitios

Días felices a gusto con las pecuas que hacia mucho que no sucedían

Días perriles con  la sacha sangrando por todos los sitios

Buscando vares de tapas y pa uno que encontramos la tapa es tan abundante

Que hay que  sacarnos las sobras con los palillos

Sandrita queriéndose poner morena en un pis pas, cansina venga ponerse crema

Y el cansino de Oscarrrrrrrrr metiéndose con to quisqui

Paseos `por la playa nudista viendo adefesios jjajjajaj, bueno todo esto en tan poco tiempo

Solo espero que se vuelva a repetir siempre es un gusto estar con mis niñas aunque seáis tan perrascassssssss

Os quiero.

 

 

Payasotas

PayasotasSomarrosTetas al poder

 

 



{julio 9, 2008}   Hello world!

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et cetera