El blog de una fibro











{julio 31, 2008}   Vivir con fibromialgia

Empezare explicando un poco lo que es la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
es una enfermedad que afecta fundamentalmente a mujeres y que se caracteriza por dolor generalizado, incapacitarte y crónico (durante todo el día y para toda la vida), junto con la demostración en la exploración física de unos puntos previamente definidos en los que la presión moderada desencadena dolor, denominados puntos sensibles de la fibromialgia.
Además, se acompaña de un número importante de trastornos complejos entre los que se encuentra la cefalea, vejiga irritable, alteraciones digestivas funcionales, dismenorrea, parestesias, intolerancia a los cambios térmicos, intolerancia al ejercicio debilidad muscular cansancio persistente, rigidez, fatiga prolongada tras el ejercicio leve o moderado y sueño no reparador;
conjunto de problemas que condicionan en la mayoría de las mujeres portadoras de esta enfermedad una alteración funcional grave.
El dolor crónico generalizado e incapacitarte que padecemos las mujeres junto al insomnio. Que en ocasiones es grave, mas la conjunción de otras muchas alteraciones en distintos órganos y sistemas condiciona el que seamos vistas por múltiples e inútiles pruebas complementarias en las que no se encuentra nada esto hace que con frecuencia sean etiquetadas de somatizadotas, ansiosas, depresivas o locas y condiciona en las pacientes un estado de frustración permanente que agrava el estado de depresión/ansiedad reactiva que produce toda enfermedad grave incapacítate

 Tantos años con dolores que fueron en aumento, ningún medico me dijo lo que tenia, el trabajo lo lleve como pude, con bajas cuando no podía más y después vuelta a empezar.
Me case tuve a mis dos hijos y seguí con mas dolores, en casa todo se iba deteriorando pues yo cada vez estaba peor ya no podía hacer lo que siempre estaban acostumbrados mi familia y amigos, de ser una persona súper activa cada vez tenia menos ganas de hacer nada hasta un simple abrazo de mi marido o de mis hijos era un suplicio para mí, claro esto ellos no lo entendían
si los médicos me decían que no salía nada en las pruebas como era que yo estaba tan mal.
Mi carácter cambio y mucho pase de ser una persona alegre que cantaba y bailaba hasta con la escobaba estar siempre triste y con mal genio, todo me molestaba, solo tenia dolor y nadie lo veía ni me entendía.
De ser la persona más feliz pase a ser la mas amargada de la tierra.
Cosa de diez años atrás, en una de las ocasiones que estaba tal mal y estando sentada en el sofá de casa fui a levantarme y no pude quede paralizada, ale a urgencia y nuevas pruebas.
Fue por fin el reumatólogo el que me dijo que tenía fibromialgia.
La verdad es que me alegre, pues por fin me decían lo que tenia y pensé ahora me dará un tratamiento y listo puedo seguir trabajando y con mi vida de antes.
Pero después viene la segunda parte cuando me dijo no te quiero preocupar no es una enfermedad orgánica pero es crónica, y de momento no tiene curación.
Me puse a llorar y le dije déme usted unas pastillas que me quiten el dolor y así podré trabajar, pero comencé a probar diferentes tratamientos y ninguno me mejoraba y cada vez estaba más mal y más cansada.
Afortunadamente di con unos médicos que me dijeron no te preocupes intentaremos encontrar un tratamiento que al menos frene un poco los síntomas, pero debes ir preparándote para dar un cambio a tu vida.
Evidentemente yo no quería ese cambio me daba miedo renunciar al trabajo donde yo quería continuar siendo una persona independiente que pudiera valerse y ganarse la vida por ella misma.
Pero el cuerpo es muy sabio y madura todas las rebeldías, así tu vida va adaptándose a los cambios. La cabeza va mas rápida pero el cuerpo es difícil de entender, para mi es mucho más toda esta adaptación por decirlo de alguna manera va produciéndose a las necesidades de tu cuerpo.
Tu vida cambia y se pone al revés y la persona activa y “útil” a la sociedad que eras antes, tienes la sensación que has dejado de serlo
Pero sabéis que es lo que más me ha dolido durante un tiempo, no ha sido ni el cuello ni la espalda, ni las piernas—-ha sido el corazón pues poca gente ha estado a mi lado, y os aseguro yo hablo muy poco de mis dolencias, pero he tenido que ver como muchos de mis supuestos amigos me daban la espalda se ve que para las juergas tenia un montón, pero para el dolor la gente sale huyendo, mis hermanas las tengo a 300 kilómetros lo mismo que mis padres.
A mis hijos también les ha costado asumir que su madre no es la que era y si es mi marido lo mismo, para las heridas del alma no hay calmante que te quite el dolor, y esa sensación de que nadie te cree, que a nadie le interesa si necesitas algo aunque solo sea un abrazo, esa sensación es la que me tuvo hundida.
En ese tiempo estuve fatal en todos los sentidos fue una época horrible, coji depresión por el dolor y la incomprensión recibida, fue en ocasiones y en días cuando estuve ten mal cuando escribí todo esto y mucho mas.
Esta situación se agrava porque con frecuencia la enfermedad deteriora la relación de pareja, las mujeres se encuentran o son desplazadas del rol que juegan como madres en el seno de la familia y por la incapacidad que produce el dolor crónico para el desempeño de cualquier tipo de jornada laboral completa. Además, es frecuente el escepticismo de algunos profesionales médicos hacia la fibromialgia, que no se creen que exista, que la desconocen  que no saben como manejarla, y el de algunos médicos que no teniendo datos objetivos para evaluarla la ignoran. Sin embargo, esta enfermedad crónica, tan mal reconocida, que provoca dolores extensos que pueden llegar a ser invalidan tes  y que afectan a la esfera biológica, psicológica y social de las pacientes es un verdadero problema de salud pública por su elevada prevalecía y morbilidad, como así lo reconocen en la actualidad algunos Planes de Salud de Comunidades Autónomas Españolas. Se estima que en España la padecen alrededor de un millón y medio de mujeres y que es la enfermedad más representativa del dolor crónico en la población, con altos índices de frecuentación en consultas médicas de atención primaria, de especialistas y en servicios de urgencias, con un elevado consumo de recursos sanitarios y económicos.
El punto clave de la argumentación de que el dolor generalizado crónico en la fibromialgia no es simplemente una manifestación de somatización o inventada por las propias pacientes, es que” el dolor es real” Se ha demostrado sin ambigüedades una sensibilidad no receptiva (terminación nerviosa receptora de estímulos dolorosos) alterada en los pacientes con fibromialgia.
Bien hasta aquí un poco de información de lo que es la enfermedad.
Es difícil hablar de la fibromialgia cuando te ha cambiado la vida tan radicalmente, con todas las implicaciones que comporta: incomprensión en el trabajo, en los amigos y en la familia, y la incomprensión por parte de profesionales de la salud.
Si miro hacia atrás no recuerdo estar sin dolor.
Desde muy joven he tenido problemas de salud, cuando comencé a trabajar siempre me quejaba de la espalda pensé que era normal dado el tipo de trabajo que tenia, pero si no era la espalda eran las piernas o los codos, las lumbares o cervicales. Los médicos solo me dado toda la vida calmantes, antiflamatorios y relajantes musculares, su respuesta a mi dolor eran son dolores posturales y cosas del los cambios de tiempo.

Todo fue cambiando afortunadamente la gente de mi alrededor empezó a comprender, con mucha información y ayuda ` por supuesto, y con la ayuda de médicos, psicólogos, de mi familia y saber todo de mi misma, me propuse que esta transformación no podía hundirme en la miseria, donde mi familia se resistió y a mí me daba la impresión de que mis hijos solo veían una madre enferma.
Así decidí poner fin a esta situación con mucha resistencia para la aceptación y con mucha ayuda para afrontarla partir de ay mi vida ha cambiado y mucho.
La fibromialgia es invisible, no nos marca por fuera pero nos deja una sombra por dentro que se nos hace triste la mirada, aunque aparentemente estemos la mar de buenas;
Es difícil tener siempre que justificarte delante de todos y también delante de una misma que estas enferma es complicado que te crean desde el momento que estas cenando con los amigos, haciendo la compra o la comida en casa, cuando de momento no te puedes mover, cuando te tienen que ayudar a caminar, no puedes subir escaleras y ese día se acabo para ti.
Pero cierto es también que al día siguiente o al otro puedes comenzar sin tanto dolor y te puedes mover un poco mejor e incluso hacer una trucha.
Parece increíble pero es real, tu cuerpo se paraliza por completo y necesita un tiempo mas menos largo para volver a ponerse en marcha en mi caso nunca me quedo como estaba antes de las crisis Me quita la paz serenidad,y la ilusión–incluso a veces cuando el dolor es tan insoportable las ganas de continuar.
Pero no todo es negativo—gracias a la fibromialgia he podido dar otro sentido a mi vidas es verdad que no puedo trabajar y que la economía de casa se ha resentido pero he de reconocer también que mi vida ha dado un giro de 360%.
Formo parte junto con otras cuantas y queridas locas de una asociación, nos empeñamos en que esto no acabaría con nosotras, nada más nos cambiaria el ritmo .Así nos enseñaron a frotar las crisis para después continuar siendo positivas. Fuimos conociendo un mundo diferente del que habíamos conocido hasta ese momento, y pensamos que desde nuestra experiencia podíamos ayudar a otras a afrontar la enfermedad pero, sobre todo a aceptarnos y a querernos porque en el fondo somos las mismas pero con fibromialgia.
Hemos recobrado la sonrisa, aunque a veces una crisis de dolor o de cansancio nos lo quiera arrancar.
Queremos que se investigue, que se nos trate bien, pero por encima de todo que se nos acepte y quieran como a personas que estamos enfermas aunque por fuera no lo aparentemos pues ciertamente es una enfermedad muy agradecida siempre que no tengas un dolor insoportable, lo cual no quiere decir que no tengas dolor continuamente desde que te levantas de la cama hasta cuando estas en ella.
Pero por encima de todo queremos vivir y normalizar nuestra vidas queremos tener el máximo posible de calidad de vida porque si nosotros conseguimos mejorar, nuestro circulo mas próximo también lo hará.
Yo tengo mucha esperanza en que se conseguirá ciertas cosas que nos ayudaran a vivir con la fibromialgia.No se si mi generación conocerá el remedio de la pastilla maravillosa pero no quiero perder la ilusión de que sea así, porque quiero continuar haciendo mi vida por mucho que sea diferente a la que hacia antes.
Queremos volver a reír, mantener el sentido de nuestra vida——
Estamos dispuestas a cambiar nuestra escala de valores, pero no queremos renunciar a nada,
Aceptamos que somos mas espesas, más lentas con menos fuerza—pero continuamos siendo nosotras, necesitamos ayuda para adaptar nuestro cuerpo, pero sobre todo nuestro espíritu a esta nueva situación.
A los médicos les digo que no se cansen de trabajar de escucharnos yo entiendo que tratar con pacientes como nosotros no resulta agradable ni gratificante para ningún profesional porque casi nunca mejoramos, pero nos podéis querer y ayudar a aceptar nuestra incapacidad.
Sobretodo creernos no somos “quejitas “nada más estamos enfermas, informarnos de lo que pasa a nuestro cuerpo y ayudarnos a poder mejorar ya sabemos que de momento curarnos no podéis, pero queremos participar de los progresos y ser enfermos que ayuden a nuestros médicos a comprendernos.
Bueno más o menos a grandes rasgos esta es mi vida desde que tengo por compañera a la fibromialgia,
.

 

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iliana says:

ACABO DE LEER,TU HISTORIA Y ME HAS CONMOVIDO COMO NO TE IMAGINAS,PUES MI HIJA PADECE ESTA ENFERMEDAD Y ASI COMO TU HEMOS PEREGRINADO CON DOCTORES Y MEDICAMENTOS ENTIENDO POR LO QUE PASAS Y TE FELICITO POR TU VALENTIA Y SEGUIR ADELANTE CON ESA FUERZA QUE SIEMPRE TIENEN RESERVADA USTEDES,SALUDOS DE MERIDA YUCATAN ,MEXICO



Julia says:

Buenos dias!

Me llega desde la Newsletter de Fibromialgia el link a tu blog…
Me quedo helada, por que describes perfectamente la situación en la que vivo, lo único es que se me han juntado varias cosas más y estoy tan hasta arriba de medicación que me dificulta la comunicación, a veces no recuerdo palabras….
Me dicen que es la misma depresión…(la misma con la que llevo 28 años) pero esto pasa AHORA.
He oido, como tu, de todo, que si es cuento, que no es nada, que si quizá soy algo quejica…
Ya tengo tres vertebras dañadas, llevo una semana y media en cama sin poder moverme…lo mismo si, soy algo quejica….
Me alegro mucho de haberte encontrado por el camino….aunque haya sido un camino de espinas y no rosas…
No sé si lograrémos cambiar nuestro entorno…en el mio, muchos siguen sin querer verlo : (

Un suave abrazo!

Julia



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