El blog de una fibro











{diciembre 28, 2008}  

 

Un río corría cerca de Baldwin, y cada noche los muertos se acercaban a las aguas en su viaje de vuelta a la fría tierra de sus propios tiempos y países. Allí invocaban a los dioses y guardianes de los muertos de su pueblo, y los espíritus se mezclaban en el aire como bestias enloquecidas, luchando y destruyendo con ira ciega.
Todas las cosas de este mundo nacieron de las mentes de los hombres, y como todos los hombres estaban locos, las criaturas fueron locas, corrían locamente…”
¿Quién era yo? ¿Por qué me siento tan vieja? ¿Por qué me siento tan vieja, por qué tengo tanto frío?

“Un fuego arde en la Tierra del Espíritu del Ave,
en la Tierra del Espíritu del Ave yace mi amado.
Una tormenta azota la Tierra del Espíritu del Ave,
dispersaré a las negras aves carroñeras.
Velaré sobre los restos y cenizas de mi amado,
estaré con él en la Tierra del Espíritu del Ave.
Un fuego arde en la Tierra del Espíritu del Ave.
Mis huesos arden.
Allí debo ir.”

Las cenizas de mi amado se dispersan con los últimos vientos en la brisa de la tarde.
Sus huesos ardieron, su carne se dispersó en el aire. Dispersé a las negras aves carroñeras.
Y mis lágrimas apagaron al fin los fuegos de la tarde en la pira del último invierno.

Lloré sobre las cenizas de mi amado.
Todos mis recuerdos, toda la pasión que juntos compartimos.
¿Quién ordenó a este viento que secara mis lágrimas?
Yo no lo quise, él no tuvo tiempo de advertirlo.

Sobre la pira de mi amado pasé la última noche, iluminados juntos por la luz de las estrellas.
Agité los brazos, exhausta, y caí rendida, mientras los negros pájaros nos picoteaban.
Se llevaron al fin su alma, se llevaron mis recuerdos. Y toda la felicidad que juntos compartimos. Es esta tierra que me atrapa, y que requiere cuanto se le antoja.
Hoy se llevó las cenizas de mi amado, hacia el confín de la tierra marchita.
Hoy se llevó su espíritu muy lejos, al final de todas las cosas, donde los mundos colisionan y estallan en fuegos carmesíes.

Mi amor se extinguió en su pira, elevándose al cielo en una humareda fragante. Terciopelos en la brisa, ahuyentando la frescura de poniente. Caí rendida, ya no puedo más. Mi amor ardió en el último invierno, en el fuego que se llevó a mi amor.
Aquí yace mi amado, solo las cenizas recorren mis manos. Y de mis ojos olvidé la ternura que juntos compartimos, en su pira se separó del mundo para rondar hasta el fin de los días en la amargura de este invierno.

Ardió en la tierra del espíritu del ave.
Los pájaros, siempre están presentes. Esta tierra baldía y solitaria, tan solo visitada por los gélidos vientos de poniente.

Este fuego, tú y yo, y la luz de las estrellas.
Estoy bañada en tus cenizas. Ya no quiero volver a caminar.
En la tierra del espíritu del ave, perdí todo cuanto tuve.

Mi amor se consumió, los pájaros se llevaron nuestro corazón. Mi amor, mi amado, ardió hasta que salieron las estrellas. Y yo, sigo aquí mis días y mis noches, tendida entre sus cenizas… ya no puedo más.
Mi amor ardió, y en su pira yací tendida. No sé por cuánto tiempo. Todo cuanto tuve, se elevó a los cielos anegados de llanto. Todo se consumió, y el amanecer no volvió a visitarnos mientras sus cenizas no estuvieron frías.

Las aves finalmente se dispersaron llevándose sus tesoros. Yo no lo advertí, pues allí pasaron largas las horas. Interminables en un sueño inacabable. Los negros pájaros mensajeros se llevaron la razón, mi ira y mi llanto. Ellos me reclamaron lo que es suyo y me rogaban con sus graznidos que era mi obligación permitirles terminar su tarea. Pero los azoté con mis brazos, algunos cayeron dolidos, para sumarse nuevamente a la nube negra que revoloteaba sobre la pira de mi amado.
Cumplieron con su cometido, a pesar de mis gritos y mi llanto. Y negros se dispersaron cuando de mi amado no quedó más que un puñado de arena entre mis dedos, que el viento dispersó, siempre hacia poniente.

Y en este fuego, tú y yo, y la luz de las estrellas.
Bañada en tus cenizas, ya no quise volver a caminar.
En la tierra del espíritu del ave. Te perdí para siempre, te vi terminar.
Lloré sobre las cenizas de mi amado, dispersé a las negras aves carroñeras.
Y presencié finalmente, tal como predije así, tu final.
Quieran las luces del cielo darme una esperanza.
Y el ánimo para levantarme desde tus cenizas.
Pero hoy no, hoy déjame dormir, y no despertar jamás de toda esta ruina.

Libro de Horas- En la Terra de Dyss                                                                                                                                                                                                                            fenix1



{diciembre 19, 2008}  

img237hb9kl811m1sxmas02catkv1kp91samp49101PARA LOS  QUE QUIEREN,PARA LOS QUE NO,OS DESEO UNAS FELICES FIESTAS Y QUE SE CUMPLAN TODOS BUESTROS SUEÑOS.



{diciembre 19, 2008}   FELICES FIESTAS

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{diciembre 19, 2008}   A TU ENEMIGO HAZLO TU AMIGO

caras

 

 

Fibromialgia te llaman, poco  se sabe de ti.

Poca gente la padece, pero  me elegiste a mí.

Dicen que no me revele, que procure ser tu amiga.

¿Cómo te voy a olvidar, si me amargas la vida?

Ya llevo años contigo y no me acostumbro a ti,

veo que estas empeñada, en  que viva siempre si.

Si fuese una mujer rica, con muchísimo dinero.

Te mandaría de viaje por todito el mundo entero.

Mi familia no me entiende a veces, dicen que estoy medio loca

¡Pero chica! el  dolor y el desespero, solo lo entiende a la pobre que le toca.

Sigo mi peregrinaje de médicos y naturistas.

Pero nadie me remedia, solo recibo”risitas”

Me mandan que haga yoga para olvidarme de ti.

Que te mande a hacer puñetas y que así seré feliz.

Te llevo en mis viajes, y si voy de velatorio.

También cuando voy de fiesta

¡ni que fueses mi novio!

Me dejas que me confié que en las fiestas yo pierda la compostura,

pero al día siguiente tu me pasas factura.

Eres un dolor mutante, nunca se donde estarás.

Te reto a luchar conmigo, a mi tu ni me podrás.

 

 

 



{diciembre 19, 2008}   A VECES

descansando

 

 

  

 

A veces me duele tanto…….

que el silencio es mi quejido

y esta lagrima derrama

el duelo de mi dolor.

A veces me duele tanto…….

que los ojos son lamentos

y mis oídos los gritos

de esta trágica canción.

A veces me duele tanto………

que mis manos ya no escriben

Porque los dedo son garfios

no plumas de la razón.

A veces me duele tanto……..

que el veneno de mi sangre

Riega por todas mis venas,

matándome el corazón.

A veces me duele tanto

que no saco ni un suspiro

ni siento que mis amores

sean mi gran afición.

A veces me duele tanto……..

que cortándome en mil pedazos

o volar de mi ventana

será mi salvación.

A veces me duele tanto…

que…….no puedo más vida mía

y siento que te estoy dando

amargura y exclusión.

 

 



{diciembre 19, 2008}   EL CORAZÓN

 

El corazón es un país libre, situado del lado izquierdo del pecho de cualquier individuo.

 

Comprende cuatro estados:

 

Amor

Odio

Dudas

Amistad.

El estado del amor

es fértil y lleno de cariño, y su capital es la importante ciudad de aprecio, donde existen muchos sueños y fantasías, mas también muchas realidades.

Esa ciudad es conocidísima por sus castillos en el aire, que son consideradas como la octava maravilla del mundo.

 

El estado de Odio

Es algo mortífero, habitado por los desilusionados entre otros.

En el subsuelo hay muchas cosas indeseables y su capital es la venganza, donde existen fábricas de enemistades.

Este estado está atravesado por un caudaloso río de sangre.

 

El estado de Duda

es muy conocido, pues siempre está envuelto en los seres humanos.

Más, el sol de la Esperanza les pasa a sus desolados habitantes.

Su capital es la incertidumbre, Este estado está bañado por el río de lágrimas.

 

El estado de la Amistad

es el mas agradable.

Tiene por capital a Sinceridad, donde la bondad guía a sus habitantes.

Entre las ciudades más importantes mencionamos Afecto, alegría y Felicidad.

Este estado está bañado por el mar de rosas y existe muchos cantos para ti.

 

…y para aquellos que te aman…

 

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{diciembre 4, 2008}  

30yrks10No No se ni porque te escribo, quizás sea tan solo, porque lo necesito. Anoche volví a soñar contigo, si Hombre del Sueño, volvía a nuestro cuento, te encontré allí, como siempre, esperándome de nuevo y me deje caer en tus brazos para olvidar el tiempo.

Es curioso cuando te susurro que te quiero, y tu como siempre, quemas mis labios con tus besos, y ni siquiera se tu nombre, y ni siquiera se si eres de carne y hueso, pero poco importa, si puedo seguir amándote en sueños.

Han pasado tantos años desde nuestro primer encuentro, y aún así, aún lo recuerdo, te encontré en una parada de autobús, en un Madrid de mi infancia, y lo que más me llamo la atención, fue esa melena soñada.

No puedo ponerte cara, pues no la recuerdo, a pesar de que son años encontrándonos en sueños, te escribo como si fueses real, y es que en el fondo, si te soy sincera, me gustaría ponerte nombre, saber que en verdad eres hombre.

Me gusta pensar que eres mi amor de otros tiempos, cual trágico final separó nuestras vidas, doloroso destino que me hace recordarte, imaginar que estas vivo en alguna parte. ¿Me recuerdas Hombre del sueño?, yo soy tu Hada, la que te enseño el amor entre las ramas, quien te susurró al oído pócima encantada, quien te dio poderes para ser tan mágico, quien te enamoro en una noche de antaño.

Tengo miedo Hombre del Sueño, porque si eres real, y yo solo puedo recordar tu larga melena y esa sonrisa que derrite mis penas, dime, ¿Qué recuerdas tu de esta princesa?, quizás mi sonrisa, o el sabor de mis labios, el verde musgo con el que engarza mis ojos, una mirada, un sueño loco. Y si nos encontramos, ¿y si no te reconozco?, ¿y si grito al viento este viejo amor, te llegará con la luna esta pasión?……



{diciembre 4, 2008}   III MANIFIESTO DE LA FM Y EL SFC

La Humanidad se reencuentra tal como es en el duelo y en la fiesta. Los afectados de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica sabemos lo que es compartir el mismo dolor, pero ello no nos priva de saber también lo que es una fiesta. La fiesta de no sabernos solos y de repasar conjuntamente como nuestra enfermedad se ha ido convirtiendo en una causa. Y como nuestra causa ha penetrado, eso sí, más lentamente de lo que querríamos, en las conciencias adormecidas del Estado del Bienestar.

 

Hoy, en este Tercer Manifiesto del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica, no queremos creer que el vaso está medio vacío si no que está medio lleno. Hasta ahora el Estado del Bienestar ignoraba nuestro malestar. Pero ha sido el trabajo de las asociaciones el que, en toda España, ha ido concienciando a los poderes públicos y a la opinión pública, para que entiendan que no hay enfermedades inexistentes. Allí donde hay un enfermo hay una enfermedad. Las enfermedades no se han de ir a buscar en los libros para considerar que son verdaderas. Eso pasaba en años anteriores. Llegaba cualquier afectado o afectada de Fibromialgia y de Síndrome de Fatiga Crónica y eran muchos los médicos que despreciaban aquel dolor y aquella sintomatología. Todo ello confirmando la idea absurda de que aquello que ignoramos no existe.

 

Hoy, en este tercer manifiesto, es de justicia destacar una vez más que ha habido importantes cambios de percepción, tanto en el colectivo médico como en los organismos públicos. Los afectados de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica han pasado prácticamente de tener que pedir excusas por sentir el dolor a encontrarse con cómplices y con ser escuchados. Esto no cura, es verdad. Pero ayuda a vencer un dolor suplementario de la enfermedad, que no era otro, hasta ahora, que el dolor de la soledad.

 

Destacamos avances importantes respecto a años anteriores:

 

En primer lugar, la sociedad ha entendido que estas enfermedades existen y han surgido profesionales que se han ocupado de ellas. Jornadas y congresos han significado un cambio importante en el tratamiento científico de estas enfermedades. Aquello que hace unos años debía decirse en voz baja hoy está impreso en las banderolas y en los frontispicios de las salas de congresos donde se han reunido médicos, afectados y administraciones.

 

En segundo lugar, algunas comunidades autónomas han desarrollado planes de abordaje de las enfermedades y han elaborado protocolos de diagnóstico y de tratamiento. En nuestro manifiesto del año pasado insistíamos en la necesidad de que el Sistema Público de Salud contemplase estas dolencias con unos protocolos de actuación que fuesen más allá de las convicciones arbitrarias de los responsables sanitarios. Es evidente que esto, en tan sólo un año, ha variado notablemente. Pero el mal burocrático continúa. Y es un mal que reposa sobre nuestro mal cotidiano.

 

En tercer lugar, se han incrementado las investigaciones. Se han estimulado mediante premios, convenios y colaboraciones entre la comunidad científica. Se ha involucrado a los medios de comunicación, que ya hablan de estas enfermedades con una preocupación y una normalidad que las rescata del ámbito misterioso y escéptico en el que se encontraban. El movimiento asociativo es hoy más fuerte y está más presente en la sociedad. Asimismo, algunas sentencias  han considerado ya la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica como una vertiente más de las invalideces con derechos sociales.

 

Avanzar, no obstante, no quiere decir haber alcanzado el objetivo. Estamos hablando de unas enfermedades que tienen ámbito mundial, pero todavía estamos anclados  en la miopía voluntaria de unas instituciones que siguen sin querer darse cuenta de la importancia  del problema.

 

Este tercer manifiesto quiere constatar las diferencias entre territorios a la hora de abordar el tratamiento de la enfermedad.

 

Desde aquí queremos denunciar las diferentes valoraciones con que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son entendidas, ya sea por parte de las consejerías de Bienestar Social o las de Sanidad.

 

También, con perplejidad, hemos de destacar la falta de relación entre los organismos de evaluación médica con el médico responsable del tratamiento y control del paciente. Y decimos con perplejidad ya que se estan dando casos de gerencias de hospitales que no entienden la problemática de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, así como casos de rebelión infantil de unos facultativos que no le dan importancia. La arbitrariedad antes denunciada es quizás uno de los obstáculos más evidentes en la normalización de los tratamientos de estas enfermedades.

 

Y lo mismo podemos decir de la posición errática de la Administración Central:

 

No hay protocolos unificados para todo el Estado. Nadie entendería que el cáncer, la hepatitis B o el sida fuesen tratados de manera diferente en función de si el paciente es gallego, andaluz o aragonés. Y en cambio la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica navegan en un mar de dudas que van desde esfuerzos significativos en algunas comunidades hasta la decepcionante palmada del médico en el hombro del paciente mientras le dice “no sufra, esto son los nervios”.

 

La misma arbitrariedad se manifiesta igualmente en la concesión de invalideces, donde los criterios forman parte de justificaciones a veces contradictorias y aquello que es bueno para uno es malo para el otro. El Estado podría unificar criterios. Pero no hay voluntad política. O en todo caso se manifiesta simplemente en un apoyo verbal o en aquella antigua actitud de la comprensión como coartada para no dar recursos ni impulsar decisiones ni tampoco investigaciones.

 

Nos encontramos, entonces, en un segundo estadio. El primero consistió en hacernos ver, en conseguir un reconocimiento social de estas enfermedades y en abandonar la oscuridad en la que estábamos sufriendo. Hoy somos visibles, somos más y más fuertes. Hemos conseguido la complicidad de algunos médicos y la decisión de algunas administraciones.

 

Ahora, en este segundo estadio, hemos de forzar ya a la acción política integral de las administraciones globales. No es por casualidad que el día de hoy sea el día mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica. Hemos dicho mundial porque hemos salido del mundo del dolor silencioso y solitario y ahora nos toca convencer a aquellos que pueden hacer alguna cosa de que no es suficiente contar con la buena voluntad de un médico y de un consejero. La salud no es negociable. La salud no es únicamente escuchar. La salud de un país depende precisamente de la decisión firme de hacer frente a la enfermedad. Y esto no depende de ningún milagro sobrenatural. A veces es una simple cuestión de diálogo, de querer comprender aquello que ignoramos, de dejarnos ser en sociedad y de poner la firma oficial allí donde hasta ahora hay más buenas y grandes palabras que no pequeños hechos puntuales debidos, sobretodo, a la solidaridad de las personas sensibles.

 

En este tercer manifiesto sólo hay un mensaje para las administraciones: que sean capaces de traducir la sensibilidad de la gente en acción política.



{diciembre 4, 2008}   GORRIÓN

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PARECÍA TAN FELIZ,
saltaba contento
con sus patas de alambre
el pequeño corazón alado.

Aún no podía levantar el vuelo,
sin embargo se fue volando
hacia ningún lugar.

Mecí su instante en mis manos
mientras moría de pena.
Y nada pude hacer
para salvarlo.

 



{diciembre 4, 2008}   Y AQUI ESTOY

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Y AQUÍ ESTOY

Perdiendo el tiempo que no tengo,

Que no existe,

que desconozco.

 

Y aquí estoy

Llenándome de tiempo que no existe,

Que no tengo,

Que desconozco.

 

Y aquí estoy

Contando el tiempo que desconozco,

Que no existe,

Que no tengo.

 

Perdiendo y llenándome y contando

Aquí estoy,

Aún soy tiempo.



et cetera